FINANZIAMO INSIEME IL PROGETTO NEUROFEEDBACK e PARKINSON

Un altro obiettivo che i Parkinsonauti si sono posti durante il loro viaggio, è la raccolta fondi, che continuerà fino alla fine del 2022. 

Pedaleremo raccogliendo fondi, attraverso GoFundMe, per un progetto sperimentale, strutturato dal nostro amico e Parkinsonauta, Silvano Chiartano dell'Ass. Parkinson Canavese

Aiutaci nel nostro intento, premi sul pulsante qui sotto per donare attraverso la piattaforma GoFundMe:

Il Neurofeedback è una tecnica utilizzata per il trattamento di numerosi disturbi quali l'ansia, la depressione, la fibromialgia, i disturbi del sonno, i disturbi ossessivo-compulsivi, cefalea, emicrania, autismo.

Non abbiamo al momento notizie di studi sui malati di Parkinson, trattati con questa tecnica.

Il Neurofeedback insegna al paziente a raggiungere alcuni segnali elettrofisiologici del cervello, educandolo a produrre onde cerebrali in specifichezze e posizioni, fino a raggiungere il livello di ampie attività desiderate.

Riteniamo maggiori che benefici si possono riscontrare in pazienti con Malattia di Parkinson da oltre 10 anni di, che disturbi motori presentano quali: perdita di equilibrio, blocchi motori, tremore, frosting e, in misuracinesie.

Lo studio verrà eseguito da una équipe di specialisti, sotto la guida di una terapeuta, la Dott.ssa Cristiana Grazioli, che da anni pratica questa terapia, in collaborazione con una nota ricercatrice americana, la Dott.ssa Lisa Tataryn che vanta notevole esperienza nel campo della Malattia di Parkinson.

Lo studio riguarderà 20 pazienti con 10 anni di malattia almeno, che presentano disturbi motori.

I partecipanti saranno inseriti nella sperimentazione solo dopo una valutazione.

Alcuni di questi saranno sottoposti a controllo per la valutazione dell'effetto placebo.

Il paziente imparerà a modificare la propria attività di apprendimento ed autoregolazione, fino ad ottenere modifiche sintomatologiche, si verifica e rileva/o abili.

Il Neurofeedback non presenta effetti collaterali, non è invasivo, non vengono componenti apparecchiature, né somministrate correnti o campi magnetici di alcun genere.

La durata dello studio è previsto in circa 5 mesi, da gennaio a maggio del 2023, periodo in cui sono compresi: l'attività propedeutica valutativa, lo studio vero e proprio e la valutazione finale, il costo approssimativo previsto è di 35-40 mila Euro.

Il presidente Ass. Parkinson Canavese

Silvano Chiatano

BIKE RIDING FOR PARKINSON'S ITALY

Sono Stefano Ghidotti, Presidente e fondatore dell’Ass Parkinson&Sport

Ad aprile 2020, durante il lockdown ho dato il via, sulla pagina Facebook dell'Associazione, alle interviste a colazione di "Prendo la levo e arrivo" e in una di queste ho parlato con Simone Masotti, un paziente Parkinson che grazie alla bicicletta ed ad un viaggio con amici, aveva ritrovato il piacere di viaggiare nonostante la malattia. 

E' nata subito un' amicizia, e insieme abbiamo cominciato a sognare un viaggio in bici, che poi è diventato realtà. Attraversare l'Italia, alla ricerca  delle associazioni  che si occupano di Parkinson presenti sul percorso, allo scopo di  incontrare a ogni tappa i soci, i pazienti e i loro familiari, testimoniando, anche attraverso le nostre storie, l'importanza di sport e movimento per affrontare e rallentare i sintomi della malattia. 

Era nato così il progetto Bike riding for Parkinson’s Italy, in 3 anni vogliamo coprire tutta l’ Italia, da nord a sud, da est a ovest.

Anche se purtroppo, per una serie di motivazioni ed intoppi, Simone ha deciso di rinunciare al viaggio, il progetto aveva preso vita ed è continuato grazie alla collaborazione di tanti altri amici.

Nel 2020, in 10 PARKINSONAUTI abbiamo percorso l’Italia da Pavia a Roma lungo la via Francigena, in 9 giorni e 17 tappe per 790 km. totali e 12000 metri di dislivello. 

L'anno scorso, grazie a quell'esperienza vissuta insieme giorno per giorno e alla forza che ci ha dato sentirci una squadra, siamo diventati un gruppo di 22 amici PARKINSONAUTI che amano lo sport.

Abbiamo continuato il nostro viaggio in bicicletta attraverso l’Italia e le sue magnifiche città, percorrendo la Ciclovia VenTo da Torino a Venezia in 15 tappe per 655 km. 

Anche quest'anno continueremo ad  incontrare in ogni tappa un associazione, i suoi soci, i familiari, gli amici e i cittadini, per parlare attraverso i racconti dei protagonisti, della sindrome giovanile di Parkinson, la meno conosciuta e quella che ha ricadute più spiacevoli sulla vita delle persone che ne sono colpite.

Di quanto lo Sport e il movimento in generale siano importanti per affrontarla, mentre impariamo a conviverci nel modo migliore.

Il nostro è un viaggio in bicicletta che vuole portare un chiaro e fermo messaggio di speranza a coloro che ne sono coinvolti: Combattiamo il Parkinson attraverso lo Sport.

PEDALEREMO

IN MEMORIA DI MARISA SIVO

Marisa Sivo l'ho conosciuta quando ho attraversato con lei, Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri e Marina Agrillo lo stretto di Messina, nell'iniziativa Swim for Parkinson del luglio 2019.

Di quell'esperienza aveva scritto sul suo profilo FB:

“Ci sono riuscita, io che non nuotavo da anni, ieri ho attraversato lo stretto di Messina. Meraviglia, stupore, le forze sembravano mancare, ma io non mi sono fermata con la testa e con il cuore. Ho continuato e ne è valsa la pena. Quando poi ho visto che dalle due barche vicine si sono tuffati insieme a me incitandomi con 'forza Marisa' mi sono quasi commossa”.

Marisa era una donna piena di risorse, che sapeva stupirti ballando, cantando e sfidando a viso aperto il Parkinson senza timore, quasi sbeffeggiandolo.

Nel settembre del 2019, abbiamo condiviso un'altra impresa sportiva: La 12 ore Cycling Marathon. Accettando il mio invito e fidandosi di me, si era lanciata in bicicletta, nella notte dell'autodromo di Monza.

Cosi aveva scritto di quella sua impresa: 

"Era la mia 'prima volta' con la bici da corsa, è stata un'esperienza meravigliosa. Buio, freddo, paura, ma le gambe giravano senza fatica ed avrei potuto continuare a pedalare, sola con te stessa e con i tuoi pensieri e ti senti piccola, di fronte all'immensità del cielo sopra di te. 

Grazie a tutti."

Era pronta per il primo triathlon. La corsa era lo sport che aveva già praticato da giovane, come il nuoto, per la bici già dato prova di essere all'altezza della situazione a Monza.

Ma in una notte di Ottobre se ne andata in silenzio, lasciando il marito Luciano ei suoi figli nel dolore. L'abbiamo salutata 3 anni fa a Rubano, in provincia di Padova, in una chiesa stracolma di persone incredule e affrante, a cui mancherà il sorriso suo.

Marisa, ancora ti vogliamo immaginare cosi, con il tuo nuovo body da triathlon con il nome ben in vista, che ti presenti con la bicicletta e la muta sottobraccio per iniziare la tua nuova avventura.
Nuoterai in un mare ancora più blu di quello dove insieme abbiamo nuotato. Pedalerai su strade infinite, senza un cielo luminoso e immenso. Correrai a perdifiato, con le ali ai piedi finalmente, libera dal male che ti ha accompagnato per un tratto della tua vita.

Cara Marisa, cara socia della nostra Associazione, ti chiediamo il permesso di sentirci parte di quelle persone a cui avevi rivolto queste parole, scritte per ringraziare il gruppo di amici con cui eri stata a Medjugorje. Parole che la tua famiglia ha scelto di legare al tuo ricordo per sempre.

“Nella vita nulla viene per caso, cosi come non è stato un caso che io vi abbia conosciuto, è merito del fato o di un disegno divino?
Non lo so, ma di certo trovarmi in mezzo a voi mi è piaciuto moltissimo”.

Pedaleremo in tua memoria, sarai in mezzo a noi, questo ci darà forza e ci “piacerà moltissimo”.

Stefano Ghidotti

IL PARKINSONAUTA

Chi è il PARKINSONAUTA? È un termine suggerito e credo coniato da un amico, Lorenzo D'Allura che ho subito adottato con piacere e vi spiego perché: solitamente ci chiamano PARKINSONIANI, questo mi ricorda il Signor Spock della serie Star Trek, un vulcaniano, cioè proveniente dal pianeta Vulcano, a noi l'idea di provenire dal pianeta Parkinson non ci fa stare allegro. È come se fossimo nati con questa caratteristica, come se fosse nel nostro patrimonio genetico, come se avere il Parkinson volesse dire che siamoo parte di quel mondo e a noi questo non piace, l'ho sempre detto che noi non siamo la nostra malattia, siamo persone con anche questa patologia.

Mentre PARKINSONAUTA mi ricorda subito un astronauta un esploratore, un uomo che va alla ricerca di qualcosa, ecco noi in questo ci ritroviamo perfettamente, tutti giorni cerchiamo qualcosa che possa farci stare meglio e confidiamo in qualche altro ricercatore come noi che lavora tutti i giorni per trovare la cura, convinti che saremo tra quelli che la potranno sperimentare.

La nostra Stella Cometa

Samantha Vizentin

Parkinsonauta da 7 anni

Ciao sono Samantha, dall’edizione della Bike Riding for Parkinson 2020 mi conoscete come Stella Cometa, lo scorso anno mi sono allenata ed ho raggiunto  il mio obbiettivo: percorrere una grande parte del percorso pedalando.

Ho 50 anni, nel giugno 2015 mi è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. Dopo primi anni di rabbia e tristezza, grazie anche ai miei amici parkinsonauti, mi sono rialzata.

Fare parte di un gruppo, la condivisione, con sorrisi e lacrime, di come si vive con questa malattia mi ha aiutata molto.

E la mia esperienza lo può dimostrare: dopo la diagnosi, con le mie grandi paure, non camminavo più da sola, ma con un deambulatore o mi portavano in carrozzina.

E adesso eccomi qui: ho percorso la via Torino - Venezia in bicicletta!

NON CI FERMERAI, NON CI FERMERÀ!

53 anni

Roberto Russo

Parkinsonauta da 9 anni

Mi chiamo Roberto Russo, sono di origine Siciliana ma vivo da 23 anni nella provincia di Brescia. Mi hanno diagnosticato la sindrome giovanile di Parkinson nel Maggio 2012, una malattia difficile da accettare a qualsiasi età, a 44 anni lo è ancora di più. Sono entrato in una crisi depressiva che mi ha fatto perdere tutto quello che avevo di più caro, famiglia lavoro e amici. Non riuscivo ad accettarla e passavo molto del mio tempo rinchiuso in casa. È stato un periodo drammatico e triste, durato otto anni, ma ora è passato e ora sono orgoglioso di raccontarvi come ho reagito a Mr Parkinson. Ho avuto la fortuna di incontrare nel percorso del mio cambiamento due persone importanti. La prima è Maria, mia grandissima Amica e compagna di vita, Stefano Ghidotti persona speciale, un amico e grande Sportivo e nell'ultimo periodo ho ritrovato la fede riavvicinandomi a Gesù, questo ha fatto la differenza. Il ruolo di Stefano e della nostra Associazione Parkinson&Sport è stato determinante per riavvicinarmi al mondo meraviglioso dello Sport, con lui ho ripreso lo sport che più amo pedalare in Mountain bike.
Inoltre voglio con tutto il cuore ringraziare i componenti della mia famiglia, senza di loro non sarei quello che sono ora. Oggi sono felice di fare parte di questo meraviglioso gruppo e di questo nuovo progetto "Bike Riding for Parkinson's Italy 2020", mi sto allenando, come ognuno d noi, per essere pronto a partire il 5 settembre.

DOPO LA BIKE RIDING 2020 ROBERTO È:

L'EQUILIBRISTA

Noi è meglio che io

Il mio non è stato solo un viaggio sulla Francigena, ma anche dentro me stesso, un viaggio introspettivo in bici. Da questo viaggio ho imparato che la parola "insieme" ha davvero un significato molto importante. Spesso nella vita mi sono sentito solo e sbagliato, soprattutto durante gli anni di malattia. Capire il valore dello stare insieme è stata una grande scoperta come imparare a condividere un obiettivo, attraversando gioie ma anche momenti difficili. Senza il supporto dei miei fratelli parkinsonauti non ce l’avrei fatta! Ho avuto momenti in cui non riuscivo a camminare, ma blocchi e discinesie non mi impedivano di salire in sella e pedalare davvero come un equilibrista! C’è stato un momento in cui volevo mollare tutto, solo il conforto e la forza di tutta la squadra mi hanno dato la carica per continuare.

Tutto questo però alla fine mi ha fatto riflettere: anche se non ce l’avessi fatta, la considerazione di me stesso come persona, messa a nudo davanti ai suoi limiti (non solo fisici) aveva improvvisamente acquisito valore vero. Riscoprirmi è stato fondamentale per me, io valgo eccome!!

Ho capito che non mi devo vergognare dei miei fallimenti, perché anche questi mi hanno fatto diventare un uomo migliore, e non è sbagliato credere nei propri sogni, anche quando le difficoltà ti sembrano insormontabili! Ogni giorno mi sono impegnato per reagire e combattere contro la paura di non farcela, nella consapevolezza che ognuno di noi ha dei limiti che può superare, ma anche che ci sono limiti che vanno accettati e rispettati.

Ogni giorno un orizzonte nuovo tra le meraviglie della nostra Italia, incantato osservavo ciò che mi circondava, sempre più mi rendevo conto di quello che stavo facendo, e per dare ridondanza ai miei pensieri, a volte deboli, ci pensava Samantha, che prendendomi il viso tra le mani mi diceva: MA TI RENDI CONTO COSA STAI FACENDO?

L’incontro con Papa Francesco è stato il dono finale per la nostra fatica. Indescrivibile l’emozione quando il Papa mi ha stretto la mano dicendomi ‘bravo!’ Lo scopo di questo viaggio era far conoscere la Sindrome giovanile di Parkinson, con un chiaro e fermo messaggio combattiamo il Parkinson anche attraverso lo sport e il movimento. Ma credo che un messaggio importante sia entrato dentro di noi tutti: bisogna avere fede, non mi riferisco solo a una religione, ma fede in un obiettivo, in un sogno, negli altri, in noi.

Fede del bene che siamo. Coltivare la voglia di vivere, questo dobbiamo fare, tanto la malattia ce l’abbiamo e questo è un fatto, ma dobbiamo cercare di conviverci nel miglior modo possibile, perché è un dovere verso noi stessi e le persone che ci amano, e questo viaggio è la prova che è possibile.

Arrivati a Roma ho avuto un pensiero che mi ha fatto raddrizzare la schiena e guardare avanti con orgoglio: vorrei dedicare il mio viaggio a coloro che, come me, hanno avuto paura di affrontare mr. parkinson – e qui le minuscole sono volute.

Malati di sport.

Malati di vita.

Grazie di cuore, Roberto.

60 anni

Marco Ramelli

Parkinsonauta da 5 anni

Sono Marco Ramelli di Firenze, amante dello sport, tanto basket da sempre e tanti altri sport di squadra che alterno alla passione per il nuoto. Anni fa', ancora prima della diagnosi ho scoperto che correre mi faceva stare meglio, ora è lo stesso per la bici. Questo nuovo progetto è entrato nella mia vita da qualche mese, stiamo lavorando molto bene tutti insieme, non vedo l'ora di partire, mi godrò, con i miei nuovi amici ogni km di ogni tappa fino ad arrivare a Roma.

DOPO LA BIKE RIDING 2020 MARCO È:

IL CORAZZIERE CORAZZATO

Parkinsonauti alla riscossa

Ho rimandato per qualche giorno la scrittura della mia storia, avrei potuto usare come motivazione i tanti impegni di lavoro, i miei figli, o chissà cos’altro, ma la verità è che scrivendola temevo di scriverne anche la parola fine.

Ma ora, mentre la penso e la scrivo, mi rendo conto che per me non finirà, perchè non finiranno mai: la gioia, la soddisfazione, l’orgoglio e l'onore di essere stato con voi, anche se a volte poco più indietro a rincorrervi. Non finirà mai la grande stima e l'amore che ho per ognuno di voi.

Siete stati eccezionali ed io con voi, io che non ero quasi mai andato in bici, ne avevo mai fatto uno sterrato vero, difficile, come quelli che ci siamo trovati a percorrere più volte, o le salite interminabili e ripidissime che abbiamo affrontato con uno spirito eccezionale, in particolare da chi era senza bici elettrica.

Grazie a voi tutti e a Stefano. Siamo stati tutti grandi, insieme abbiamo o contribuito alla riuscita del nostro viaggio, a lui va un grazie particolare per aver lanciato l’idea, per averci spinto a credere in noi stessi e ora posso dire che è una persona eccezionale, perchè mi ha dato modo di capire che io, sono una persona eccezionale, ed è un onore esserne amico.

Ora posso dire che è una gioia, aver condiviso con voi che siete divenuti persone importanti nella mia vita, i momenti di questa avventura. Il vostro sostegno sostegno mi ha aiutato e spronato nei momenti difficili.

Perché' come altre volte nella mia vita ho dovuto metterci una ulteriore dose di determinazione e dolore ma forse ho provato ancora più gioia x aver raggiunto...... cosa abbiamo raggiunto?

La consapevolezza che, se anche Mr. Parky è con noi, insieme nulla ci è precluso.

Pertanto questo è solo l'inizio della nostra storia … noi insieme siamo I PARKINSONAUTI ALLA RISCOSSA...

60 anni

Stefano Ghidotti

Parkinsonauta da 5 anni

Lo sport è sempre stato parte della mia vita, e continuerà ad esserlo. 

Ma adesso la sfida diventa doppia: contro i tempi, la fatica e con quel pezzo del mio corpo, una piccola parte del cervello che si chiama ‘sostanza nigra’, che ha deciso di non produrre più la dopamina necessaria. 

Diciamo che ho incontrato un nuovo amico, Mr Parkinson, col quale dovrò allenarmi d’ora in poi, ma questo, a differenza degli altri amici che hanno condiviso con me entusiasmanti momenti, proverò a sconfiggerlo o perlomeno a stargli davanti. 

Questo progetto, che abbiamo deciso di intraprendere, è il nostro modo per condividere un avventura, ci ha uniti. 

Lavorandoci insieme siamo diventati un gruppo di ottimi amici.

45 anni

Carlo Negri

Parkinsonauta da 4 anni

Da Lecco, da sempre appassionato di sport. 

Amo la bici per il senso di libertà che mi dà e per la soddisfazione che si prova ad arrivare in cima ad una salita. 

La nostra sarà una dura salita. 

Ho deciso di partecipare a questo viaggio per conoscere persone che affrontano questa malattia con positività e voglia di lottare.

60 anni

Alberto Acciaro

Parkinsonauta da 4 anni

Amante della Mtb da oltre un decennio. Dopo aver partecipato a numerose gare su tutto l'arco alpino, mi sono convertito alla bici da corsa e recentemente anche alla e-bike. Insieme alla famiglia e il lavoro, lo sport occupa parecchio del mio tempo, l'equazione è: più sport meno malattia. Appena sono venuto a conoscenza di questa iniziativa ho aderito subito, tanta è la voglia di condividere con amici un esperienza nuova. Sarà un avventura densa di fantastici momenti di condivisione, confronto e crescita, tanto nei momenti di libertà quanto nelle occasioni che ci vedranno affrontare la fatica e le difficoltà della malattia di Parkinson.

 DOPO LA BIKE RIDING 2020 ALBERTO È:

IL PASSISTA

Una settimana può cambiarti la vita.

Alberto Acciaro, detto il Passista è il più anziano tra quelli che hanno pedalato con la muscolare. Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio

Protagonisti sono 11 persone affette dalla malattia di Parkinson che a malapena si conoscono e che, guidate da un carismatico leader, lasciano la vita di tutti i giorni, comoda o scomoda che sia, per cimentarsi in un’avventura ai limiti delle proprie possibilità: da Pavia a Roma sulla via Francigena, 800km in bicicletta con 10.000 metri di dislivello. Persone davvero speciali con i propri pregi e limiti ma estremamente coraggiose e forse un po’ incoscienti come quando a 15 anni si andava in vacanza con la parrocchia e se ne combinavano di tutti i colori. Ed in effetti questo è successo. 9 intense giornate di sfida a tutto: alla fatica, alle cadute, alle ferite, ai crampi, alle catene spezzate, alle forature, agli orari sballati, alle strade bianche, alle salite al 24%, alle levatacce e al caldo estivo. E in questo humus le persone sono diventate amiche, hanno condiviso di tutto e di più, hanno riscoperto i valori veri della vita. Persone, amici, fratelli; un percorso intenso in pochi giorni. Un divenire parte di uno stesso progetto. E poi l’ultimo giorno l’arrivo a Roma, dove ci aspettava il Santo Padre. Sì, proprio lui in carne ed ossa: che emozione. Il giusto premio al coraggio di 11 impavidi gladiatori che hanno aperto una nuova via come sulle grandi montagne, la via della consapevolezza che con il Parkinson si può convivere e fare tutto quello che fanno le persone sane. E forse anche di più.

Evviva noi, evviva la nostra gioia di vivere e di testimoniare. Evviva tutti coloro che con noi hanno viaggiato durante una settimana davvero speciale.

39 anni

Daniele Bortoli

Parkinsonauta da 4 anni

Sono Daniele Bortoli 39 anni della Provincia di Vicenza. 

Sono il baby del gruppo. 

Fin da piccolo la bici é stata per me un'amica inseparabile.
In questi ultimi tre anni ho capito ancora di più l'importanza di fare sport e i benefici che corpo e mente traggono da questo. 

Ho deciso di partecipare alla "Bike Riding For Parkinson's Italy 2020" per avere il privilegio di conoscere e far conoscere queste persone Speciali con cui condividerò questa avventura. 

Let's GO Heroes!!

51 anni

Angelo Gualtieri

Parkinsonauta da 2 anni

Sono felice di fare parte del gruppo Parkinsonauti, le attività che vengono organizzate da Stefano Ghidotti sono molto coinvolgenti. 
I Parkinsonauti mi piacciono perché sono molto di cuore e molto per bene.

Partecipare a Bike Riding for Parkinson 2021, Torino - Venezia, mi stimola molto: mi sto allenando e tutto ciò mi aiuta con questo ospite indesiderato.

Ho 51 anni, i primi sintomi del ospite ho sentito nel 2018 e diagnosi Parkinson l'ho avuta nel ottobre 2020, dopo che ho fatto DaT-scan.

Non è stato subito semplice accettarla, ma conoscendo la malattia, perché anche mio nonno l'ha avuta, so che bisogna conviverci e adesso ci convivo e continuerò a conviverci.

62 anni

Dario Bravin

Parkinsonauta da 8 anni

Sono Dario Bravin di Milano, a maggio 62 anni, diagnosi nel luglio 2014.

Dopo qualche anno di messaggi strani che il mio corpo mi dava, a cui non volevo dare importanza più di tanto, è arrivata la diagnosi.

All'inizio è soprattutto una gran confusione in testa: ho cercato di capire e di programmare il mio futuro. Poi ho cominciato ad accettare la Levodopa come benzina indispensabile, come un fattore naturale da accettare, ma non mi è bastato e ho cercato di trovare una soluzione senza dipendere da artefici.

Ho cominciato a fare Nordic Walking con impegno trascinando i miei compagni d'allenamento a fare gare come: i 32 km del traguardo per Nordic Walking, della 100 km del Passatore, la Maratona di Mestre, il trekking sui ghiacciai.

Cose che prima della diagnosi avrei voluto fare, ma che rimandavo alla prima occasione: Ora le occasioni me le creo.

A settembre del 2020 mi capita di parlare per telefono con Stefano, mi colpisce la sua disponibilità, mi ascolta, mi dà consigli validi e a quel punto non posso non cercare la sua storia in internet. 

Vedo che è appena tornato da Roma, Bike Riding for Parkinson 2020, mi informo di più, vedo le prime interviste del giovedì sera, e fra me e me dico: "il prossimo anno ci sarò anch'io a tutti i costi".

E' proprio vero quello che dice Stefano: lo sport fa bene al corpo ed alla mente, che tu sia malato o meno.

Dario Bravin

54 anni

Claudio Terribile

Parkinsonauta da 13 anni

Nulla avviene per caso, a mio giudizio: nemmeno la possibilità di vivere e condividere quella che sarà un’esperienza unica, con un gruppo del quale sento già esserne parte attiva.

Salii in bici nel 2000, dal momento in cui un medico di base mi consigliò di praticare uno sport faticoso per contrastare i miei frequenti mal di testa, dovuti secondo lui, ad un accumulo di stress: aveva ragione.

Decisi di salire su una mountain bike che giaceva impolverata in garage così, tanto per provare… e niente, non sono più sceso…

Nel 2009 mi accorsi che qualcosa non andava e, a parte qualche sporadica partecipazione, smisi di correre nel 2012, non senza trasmettere a mio figlio quella che è diventata una comune passione.

Ora ho 54 anni e da 13 questa passione mi aiuta a contrastare gli effetti del Parkinson.

Affinché se ne parlasse, proprio come voi, in passato, non ho esitato a far stampare il nome di questa malattia sulla maglietta con la quale partecipavo alle manifestazioni agonistiche.

Mio figlio invece, l’ha trasformata in un lavoro che lo vede gestire un’officina di riparazione cicli, oltre a tenere, in qualità di istruttore di federazione, corsi per adulti e bambini.

Se a tutto ciò aggiungete il fatto che da tre anni a questa parte condivido vita e malattia con colei che mi par di conoscere da sempre, capite da dove mi giunge la convinzione che nulla avviene per caso…

61 anni

Fulvio Pasotti

Parkinsonauta da 16 anni

Mi chiamo Fulvio Pasotti, ho 61 anni.

Sono nato sul fiume, ho abitato in pianura ed ora vivo in collina, ma spesso dico che mi sento cittadino di questo universo.

Nel 2003 comincio ad aver problemi fisici: accertamenti vari non definiscono una patologia chiara; mi opero alla cuffia del rotatore e a questo punto nel 2004 comincio ad avere tremore.

Dopo varie visite mi viene diagnosticato un parkinsonismo, sindrome atrofica multisistemica, per arrivare nel 2006 a una diagnosi di malattia di Parkinson.

Da 6 anni svolgo attività fisica giornaliera costante con risultati alterni dovuti al presentarsi di fastidi vari: piede equino, urgenza minzionale, freezing, crampi notturni con sogni vividi e bruxismo ai denti, dolori vari...
Il bello di tutto ciò è che i vari dolori ed acciacchi non si sommano, ma coesistono a tratti.

Dal 2018 sono in pensione.

Uso come ausilio un bastone da nordic walk, per tragitti più lunghi una carrozzina e per quelli ancora più lunghi la mia ebike.

Oggi il sintomo più evidente del parkinson è il freezing.

Il supporto di mia moglie, familiari ed amici parkinsonauti ed un dosaggio migliore dei farmaci e la costanza, con aumento dell’attività fisica, mi hanno dato la forza di combattere la malattia e mi ha fatto ottenere miglioramenti inaspettati che mi portano a ben sperare per l’indipendenza.

58 anni

Donato Vaira

Parkinsonauta da 12 anni

La parola "Parkinson", se non la conosci, ti lascia un po' confuso, impaurito, terrorizzato: così è successo anche a me.

Dopo aver ricevuto la diagnosi definitiva ho realizzato che era giunta l'ora di riorganizzare la mia vita e di guardare avanti, verso il futuro.

In primis, sorridere sempre e soprattutto guardare il bicchiere mezzo pieno e apprezzare ciò che ho!

Ho tantissimo: una moglie meravigliosa, un lavoro, una casa, amici speciali e i miei cani!
Ecco, dovevo vivere bene e lottare per me stesso e per tutti loro!

Ripresi immediatamente ad allenarmi. Stavo veramente bene, ma qualcosa mi mancava!

Trascorse un po' di tempo e finalmente, incontrai sulla mia strada, in sequenza: Anna Laura, (Emanuela, Cecilia) e Stefano!

Stefano proprio Stefano, quel condottiero, che stava per partire, con 10 Atleti verso la "Bike To-Ve".

Stefano e gli atleti, erano i Parkinsonauti, erano il gruppo!

Ecco cosa cercavo, il "Gruppo": allenarsi per stare bene e con tanti amici.

Ora, io sono un PARKINSONAUTA.

Grazie Stefano e grazie ai Parkinsonauti.

55 anni

Silente 2

Parkinsonauta da 1 anno

Ho 55 anni, lavoro, sono sposato e ho una bellissima famiglia con due figli di 9 e 12 anni.

Dopo qualche anno di sintomi strani che riconducevo ad ansia da stress lavorativo, mi sono deciso a fare una visita e, a giugno 2021, ho scoperto di avere il Parkinson. 

La diagnosi mi ha colto di sorpresa e mi sono spaventato, soprattutto al pensiero del futuro.

Ho cominciato immediatamente a cercare terapie alternative e complementari a quelle farmacologiche: è così che mi sono imbattuto nel Team dei Parkinsonauti.

Le imprese del team, la caparbietà dei componenti e i loro sorrisi, mi hanno subito rincuorato e stimolato dandomi una certezza: posso fare ancora un sacco di cose belle.

Ora mi alleno quasi tutti i giorni nella corsa, nel nuoto, nel tennis e nel ciclismo. 

L’attività sportiva costante mattutina mi ha rigenerato e ha ridotto i sintomi della malattia e soprattutto mi ha ridato l’entusiasmo che avevo un po’ perso, aiutandomi nelle relazioni della vita quotidiana, in famiglia, con gli amici e al lavoro.

Risultato: quest’anno ho esordito nel triathlon (meglio tardi che mai) e ora partecipo finalmente alla BikeRiding insieme agli amici del team… cosa volere di più!?

49 anni

Francesco Lasorella

Parkinsonauta da 5 anni

Sono nuovo del gruppo e a Settembre farò la mia prima bike.

Prima del Parkinson non ero mai andato in bici, ma adesso ci ho preso davvero gusto: non riesco a smettere!

Mi ha aiutato e mi aiuta a reagire a ciò che mi è capitato.

Penso che fare sport sia un modo per sentire che ci sono ancora.

Ogni obiettivo che raggiungo mi da la forza per andare avanti, sempre con il sostegno della mia famiglia.

E che dire: non vedo l’ora di conoscere tutti!

51 anni

Massimiliano Bracco

Parkinsonauta anziano

Ciao sono Max da Novara, parkinsonauta da tempo immemore, tanto che non mi ricordo più com’era non esserlo. 

Ovviamente la diagnosi ha fatto dei bei danni in me, non riuscivo ad accettare la nuova condizione e forse non l’ho ancora accettata del tutto. 

Qualche anno fa ho scoperto questo gruppo di amici affiatati ed uniti nello sport, che vogliono fare questa pazza impresa per la terza volta. 

Io voglio essere con loro per condividere fatica e soddisfazione. 

Se è vero che abbiamo la data di scadenza, come mi ha detto una volta un simpatico neurologo, io ho deciso che sarò a lunghissima conservazione.

Maurizio Comandulli

61 anni

Max Guzzi

Da Gallarate (VA), ho corso per circa 10 anni per Cral SEA Mxp Bortolami ho partecipato alla Varese in Europa, organizzato dalla Provincia, senza Sport non so stare anche perché è un modo di conoscere persone e di confrontarsi.

DOPO LA BIKE RIDING 2020  MASSIMO È:

LA SOLUZIONE

Anch'io Parkinsonauta

Ciao Mitici Parkinsonauti, sono emozionato per tutto quello che è successo, da voi ho imparato la Tenacia e la Solidarietà. È stato bello vedere come vi aiutavate nei momenti difficili. Non scorderò mai la condivisione dei nostri racconti e le emozioni vissute durante la pausa di ristoro attorno al camper di Flavio sul passo della Cisa, il giorno che abbiamo passato in compagnia di Fabrizio Silvetti. Con voi ho pedalato come se fossi in un quadro, si alternavano albe e tramonti, salite e discese. Abbiamo mangiato la polvere delle strade bianche, goduto del caldo sole di un settembre che con noi è stato molto generoso, abbiamo combattuto contro le forature in serie della prima giornata e risolto i piccoli contrattempi tecnici. Ci siamo rialzati insieme dalle cadute e la sera non mancavano mai barzellette e un buon bicchiere di vino. Quando abbiamo dormito in chiesa col sacco a pelo sono tornato Bambino, mi sono sentito di nuovo boy scout. Nove giorni passati in sella, 7/8 ore al giorno, poi ogni sera un nuovo letto, il bucato della divisa da fare, le biciclette da caricare, stanchi ma sempre con la voglia di partecipare, e la mattina presto tutti col sorriso al via per la tappa successiva, tutti con un unico obbiettivo, Roma.

Grazie per avermi permesso di vivere con voi queste emozioni, non ho la malattia di Parkinson, ma ora anch’io posso sentirmi un Parkinsonauta malato di sport, essere Parkinsonauti è soprattutto una condizione mentale, l’ho imparato vivendo con voi questa splendida avventura.

Vi Abbraccio Tutti

49 anni

Barbara Morandi

Sono Barbara, ho 49 anni ho due figli stupendi e vivo in una casa che sembra quella di Hansel e Gretel, in un luogo magico.

Sono un'ottimista di natura, mi piace collaborare, cooperare ed aiutare il prossimo, amo fare felici le persone e farle divertire.
Con questo spirito da 15 anni mi occupo di malattie neurologiche, 15 anni di condivisioni con la mia NeuroTribu, anni di trattamenti, studio, gioie, successi e cadute, anni in cui abbiamo respirato riso e praticato insieme.

Negli ultimi 8/10 anni una serie di "coincidenze" mi ha portato a lavorare sempre più con il Parkinson: ho conosciuto Stefano tramite il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, l'anno scorso ho seguito un paio di tappe della Bike e quest'anno pedalerò per qualche tappa, perché non esistono confini di noi e voi, siamo tutti cronicamente sani.

CINEOPERATORI

Jay Ferreira

Da anni mette la sua esperienza al servizio del mondo della disabilità.

Con reportage di eventi, foto, riprese, montaggio video e gestione dei canali social contribuisce alla costruzione della struttura dei siti Abilitychannel.tv ed Heyoka.it

Il suo impegno spazia dallo sport (paralimpiadi, campionati mondiali, europei e tornei in tutte le discipline paralimpiche) agli approfondimenti medici e scientifici riguardanti la disabilità.

26 SETTEMBRE 2022

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29 GIUGNO 2021

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27 GIUGNO 2021

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