IL PARKINSONAUTA

Chi è il PARKINSONAUTA? È un termine suggerito e credo coniato da un amico, Lorenzo D'Allura che ho subito adottato con piacere e vi spiego perché: solitamente ci chiamano PARKINSONIANI, questo mi ricorda il Signor Spock della serie Star Trek, un vulcaniano, cioè proveniente dal pianeta Vulcano, a noi l'idea di provenire dal pianeta Parkinson non ci fa stare allegro. È come se fossimo nati con questa caratteristica, come se fosse nel nostro patrimonio genetico, come se avere il Parkinson volesse dire che siamoo parte di quel mondo e a noi questo non piace, l'ho sempre detto che noi non siamo la nostra malattia, siamo persone con anche questa patologia.

Mentre PARKINSONAUTA mi ricorda subito un astronauta un esploratore, un uomo che va alla ricerca di qualcosa, ecco noi in questo ci ritroviamo perfettamente, tutti giorni cerchiamo qualcosa che possa farci stare meglio e confidiamo in qualche altro ricercatore come noi che lavora tutti i giorni per trovare la cura, convinti che saremo tra quelli che la potranno sperimentare.

La nostra Stella Cometa

Samantha Vizentin Brouwer

Parkinsonauta da 8 anni

Ciao, sono Samantha, sono nata in Croazia 50 anni fa e adesso vivo in Olanda.

Nel giugno 2015 mi è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. 

I primi anni ho lasciato che la rabbia e la paura gestissero la mia vita tanto che poco dopo la diagnosi camminavo con l’ausilio di un deambulatore. 

Quando nel 2019 ho incontrato, tramite i social, l'associazione Parkinson&Sport Italia e ho conosciuto i miei amici Parkinsonauti Italiani, mi sono riavvicinata allo sport e grazie alla forza che ho trovato insieme a loro ho cominciato ad allenarmi cambiando il mio deambulatore Harry con la mia bicicletta Sally.

Nel 2020, 2021 e 2022 abbiamo organizzato bellissimi viaggi ed insieme abbiamo pedalato nei “bike riding for Parkinson Italy”.

Quest’anno con un gruppo di Parkinsonauti abbiamo deciso di partecipare all’evento del World Parkinson Congress che ci vedrà partire da Ventimiglia (Italia) e in una settimana arrivare in bicicletta a Barcellona (Spagna) dove si svolgerà tale evento. 

Vi saluto tutti e ci vediamo a Barcellona.

61 anni

Marco Ramelli

Parkinsonauta da 8 anni

Sono Marco Ramelli di Firenze anni 61 da 8 anni con MR.P. 

Da allora la mia vita è cambiata totalmente anche perché, insieme alla malattia, è finito il mio matrimonio felice durato 33 anni con 3 figli, che sono la mia forza.

Sportivo da sempre ho giocato a Basket, anche a buoni livelli e nuoto come seconda passione.

Nel corso del 2016 ricevo la diagnosi di malattia di Parkinson.

Nel giro di 2 anni arrivano le prima corse di 10 km e poi l'incontro con Stefano Ghidotti e la sua associazione Parkinson&Sport e dal 2020 ad oggi ho fatto di tutto, l'impensabile:

• 3 giri in bicicletta, io che non ero mai andato in bici fino a giugno 2020 per totali quasi 2.000 con bici assistita.
• manifestazioni amatoriali con bici muscolari di 100 km e 60 km
• 2 duathlon (corsa – bici -corsa)
• 8 triathlon (nuoto -bici- corsa ) di cui 4 paratriatlon
• la maratona di Roma a STAFFETTA
• La Mezza di VERONA con Stefano Ghidotti
• ed altre imprese sportive

Ed ora questa meravigliosa Avventura, vissuta insieme ad altri parkinsonauti, stavolta con l'orgoglio di essere il portavoce ed organizzatore, la spedizione italiana verso BARCELLONA al WORLD PARKINSON CONGRESS .

Non vedo l'ora di partire ed arrivare perchè noi insieme,

TRASFORMIAMO LA SFIGA IN SFIDA

NON CI FERMERAI

62 anni

Fulvio Pasotti

Parkinsonauta da 20  anni

“La propria destinazione non è mai un luogo, ma un nuovo modo di vedere le cose” -  Henry Miller

Mi chiamo Fulvio ho 62 anni e da 20 anni convivo con la malattia di Parkinson.

Ho cominciato a fare attività fisica in modo costante 6 anni fa con risultati sorprendenti.

Mi sono avvicinato all'associazione,  accettando la sfida di fare attività sportiva, anche se non ero mai stato uno sportivo.

Ora mi alleno ogni giorno ed il beneficio è enorme.

Questo team sportivo è molto di più che una squadra.

É inclusione è sfida. 

Una catena è resistente quanto il suo anello più debole.

Partecipare e gareggiare insieme, tempra noi ed il nostro carattere, fino a spingerci ad accettare e portare a termine sfide che sembrano più grandi di noi come singoli, ma che insieme,  diventano possibili.

40 anni

Silente Veneto

Parkinsonauta da 5 anni

Ciao, ho 42 anni.

Cresco, assieme a due sorelle ed un fratello, in una famiglia contadina con valori importanti.

Tra pascoli estivi e pupazzi di neve invernali, dopo la scuola pratico calcio, giro con la bici ed aiuto i genitori nell'attività lavorativa agricola.

Dopo essermi diplomato come geometra, lavoro come impiegato in un'azienda della zona.

Nel 2003 incontro mia moglie: insieme, nel 2005, decidiamo di formare una famiglia tutta nostra...

… e poco dopo arrivano i primi 2 figli.

Con la diagnosi di malattia di Parkinson nel 2017 ho una reazione di incredulità e smarrimento. Non ė stato semplice, ma ho reagito e mi sono messo alla ricerca di qualcosa.

Ho trovato aiuto nel Centro Europeo di Boario Terme e nell'associazione Parkinson&Sport, che promuove e propone lo sport come mezzo per rallentare l'avanzamento della malattia.

Insieme ai Parkinsonauti ho partecipato alle 3 ride Bike for Parkinson Italy, viaggiando da Pavia a Roma, incontrando Papa Francesco, poi da Torino a Venezia ed infine dal Gran San Bernardo a Pavia.

A rendere tutto più intenso e movimentato, nel febbraio 2020, è nata la terza figlia. Ha portato tanta gioia e con la sua energia fa alzare il papà dal divano e lo spinge a “pedalare”...

Nell'affrontare le difficoltà quotidiane, ti accorgi di quanto importante sia il bisogno di prendersi del tempo per se stessi, di passarlo con persone che ti aiutano a dare il meglio di te. 

Ogni giorno è diverso e da affrontare intensamente…

Non mi aspetto di “pedalare” in discesa, sono consapevole che le salite, come le difficoltà nella vita, ci sono ed io le affronto un giro di pedali alla volta.

Ed è per questo che voglio risalire in sella ed affrontare questa nuova avventura che ci porterà da Ventimiglia a Barcellona insieme a vecchi e nuovi amici.

So con certezza che anche questo viaggio sarà una tappa intensa ricca di emozioni, fatiche e gioie della fantastica vita di ognuno di noi!

52 anni

Angelo Gualtieri

Parkinsonauta da 3 anni

Mi chiami Angelo Gualtieri, ho 52 anni.

Da tre ho questo amico indesiderato nel mio corpo.

Ma nonostante ciò, nulla mi ferma!!

Ho tanta voglia di continuare a fare sport: praticare attività sportiva mi aiuta tantissimo a stare bene.

BARCELLONA!!!!

Ho tanta voglia di partire per incontrare tanti amici che, nonostante questo “amico” indesiderato, faranno parte di questa avventura.

Parto per condividere questo modo di stare insieme e stare bene.

A presto. 

Angelo

63 anni

Dario Bravin

Parkinsonauta da 9 anni

Mi chiamo Dario Bravin, abito da sempre a Milano, ho 63 anni e la diagnosi di Parkinson da 9.

Ho un obiettivo: non cedere, non darmi per vinto in partenza.

Con una buona iniezione di ottimismo, il mio carattere mi aiuta in questo, mi butto ogni giorno nella mischia.

Ottimismo, non incoscienza, non cretineria, piuttosto la forza di guardare avanti e cogliere le opportunità che anche nella cattiva sorte puoi trovare.

Ma la determinazione a volte può affievolirsi, capita a tutti di avere una giornata no.

E qui entra in gioco il gruppo, la forza che ti trasmette una compagnia di malati come te, malati ma determinati: “non ci fermerai”, gli urliamo in faccia.

E non ci siamo mai fermati, ne durante le Bike Riding 4 Parkinson (io ho fatto la seconda e la terza), ne durante il Trekking di 6 giorni sulle Dolomiti, 5 notti 5 rifugi diversi, mai sotto i 2000 metri di quota, sempre con lo zaino in spalla.

Ci chiamiamo Parkinsonauti perché Parkinsoniani non ci piaceva.

Parkinsonauti ti lascia la libertà di viaggiare con la fantasia. Parkinsoniano ha una strada già segnata, un destino già scritto.

Per quest’anno l'obiettivo della Bike Riding 4 Parkinson è: Ventimiglia – Barcellona.

L'obiettivo del Trekking: Tour del Monte Bianco.

Due obiettivi importanti, impegnativi, ma non mi preoccupano se li affronterò con il Team dei Parkinsonauti!

62 anni

Mauro Arata

Parkinsonauta da 4 anni

Sono un combattente del sig. Parkinson, alias mio fratello.

Insieme a mia moglie Mara, abbiamo accettato questa sfida in bicicletta da Ventimiglia a Barcellona per metterci alla prova e ci riusciremo, perché la nostra forza è stare in un gruppo di persone che condividono e parlano della lotta, quotidiana, delle esperienze, non della malattia.

Non siamo malati, ma combattenti!

Si convive con il Parkinson con la nostra forza di volontà, facendo tanto movimento e sport di qualsiasi genere.

Sono curioso di esserci a questo congresso mondiale e mettermi personalmente in gioco insieme ad altri, unendo le nostre forze e sono certo che questo impegno possa dare una spinta importante a chi ci studia nella ricerca per vincere la battaglia e trovare la cura.

Barcellona, arriviamo!

50 anni

Daniela Ricciardini

Parkinsonauta da 5 anni

Sono sempre stata una sportiva, non di quelle che guardano allo sport come esclusiva competizione con se stessi o con gli altri. Io no.

Sono una sportiva a cui piace sentire il proprio corpo attivo, a cui piace la determinazione che scaturisce dal fare sport e che si insinua nella formazione del proprio carattere.

La bicicletta da corsa è stata la mia compagna speciale dell’adolescenza, lo svago e l’opportunità di evasione con me stessa. La corsa, invece, è stata occasione di compagnia, emozione delle gare con gli amici senza avere troppe pretese, tanta fatica e tanta soddisfazione.

Dal 2019 ho iniziato a fare dei viaggi in bici che, devo dire, mi restituiscono un importante segno di libertà.

Ho 50 anni e la diagnosi di Parkinson dal 2018, solo dopo una ricerca complessa della causa dei miei problemi.

Continuo a vivere lo sport come elemento essenziale per mantenermi in forma fisicamente ed emotivamente.

Questo inverno è stato difficile per via degli impegni lavorativi ed ora devo riprendermi, ritrovarmi, dedicare un po’ più di tempo a me stessa. 

Quale occasione migliore? Un viaggio, stimolata da compagni di avventura e che condividono la mia stessa voglia di vivere, di mettersi in gioco.

La vita non smette di metterti di fronte a varie situazioni, più o meno leggere, perché si ha il Parkinson però il Parkinson è per me un invito alla ricerca del benessere e del confronto.

Impegno, tenacia e voglia di sorridere: gli ingredienti che mi contraddistinguono.

56 anni

Filippo Mion

Parkinsonauta da 12 anni

Ciao a tutti io sono Filippo Mion, amo lo sport in generale e, in particolar modo, la bicicletta.

Io e le mie bici ne abbiamo fatte di tutte i colori in giro per l'Italia e in Europa.

Da 12 anni, assieme alla mia passione e vita, si è insidiato un compagno assai scomodo "Mister Parkinson", il quale si è messo in testa di volermi mettere i bastoni tra le ruote.

Ma forse non ha ancora capito bene con chi ha a che fare!

Ora ho lasciato il mondo delle competizioni per dedicarmi al cicloturismo; ho conosciuto questo gruppo di amici e tutti assieme faremo questa fantastica esperienza con la speranza che il nostro messaggio arrivi a tutti i parkinsonauti del mondo.

58 anni

Roberto Denti

Parkinsonauta da 2 anni

Mi chiamo Roberto Denti, ho 58 anni.

A fine 2021 mi hanno diagnosticato il Parkinson che ormai avevo già da due anni.

Sono sempre stato uno sportivo, ma da circa quindici anni che mi ero impigrito.

Adesso ho un obiettivo e così ho ripreso a nuotare, a pedalare e a correre: questo mi fa stare molto bene.

Il messaggio che voglio lanciare con la mia partecipazione a questa avventura è: “Non per i risultati, ne per le performance, ma per stare bene e allora… nuotiamo, pedaliamo, corriamo… balliamo, sciamo, giochiamo a ping-pong… camminiamo per i monti… insomma non stiamo fermi!

Se possiamo e con le nostre possibilità, rallentiamo Mr P. con ogni mezzo, questo verrà tutto a vantaggio della nostra salute.”

60 anni

Ger Dovermann

Parkinsonauta da 6 anni

Mi chiamo Ger Dovermann, sono olandese e sono un appassionato di ciclismo da molti anni.

Ho fatto sport e ciclismo da quando ero giovane per piacere e per mantenermi in forma.

Da quando mi è stato diagnosticato il Parkinson, alcuni anni fa, lo sport e il ciclismo hanno avuto una dimensione in più. Mi dà l'opportunità di affrontare e influenzare la mia malattia.

Facendo sport e andando in bicicletta quasi ogni giorno, mi sento e funzione meglio e spero di rallentarlo.

Insieme ad alcuni compagni stiamo cercando di ottenere un po' più attenzione e comprensione del pubblico sul Parkinson e cerchiamo di raccogliere fondi per le iniziative relative al Parkinson.

Abbiamo partecipato per questo in alcuni tour in bicicletta e abbiamo anche cercato di organizzare un viaggio al WPC. Poiché questo non è riuscito, sono molto entusiasta e felice di aver avuto l'opportunità di unirmi alla Bike to Barcelona dell'Associazione Parkinson&Sport in Italia.

Sono sicuro che sarà un'avventura in cui farò nuove amicizie e posso sostenere gli altri obiettivi menzionati sopra.

Non vedo l'ora di incontrarli tutti e iniziare il tour!

54 anni

Karin Pinckaers Lumey

Parkinsonauta da 9 anni

Sono Karin, ho 54 anni, sono sposata e madre di 3 figli.

Imprenditrice da 30 anni e abituata sempre a organizzare e decidere tutto da sola, mi sono trovata in difficoltà nell’affrontare la diagnosi di malattia di Parkinson nel 2014.

Nel 2022 sono stata costretta a smettere di lavorare a causa degli effetti collaterali dei farmaci.

Da quel momento in poi la mia vita è cambiata totalmente.

Ho deciso di praticare Sport e sono convinta di aver migliorato le mie condizioni di salute.

Oggi ho una vita totalmente diversa e questo giro in bicicletta ne fa parte.

Felice di poter partecipare.

Ancora una volta sarà una sfida, ma sono pronta!

63 anni

Max Guzzi

Mi chiamo Massimo Guzzi ho 63 anni e sono un Parkinsonauta ad honorem.

Questa onorificenza mi è stata data alla fine della prima bike quando siamo arrivati a Roma al cospetto del Papa.

Emozione doppia in questa occasione: quella di aver stretto la mano al Papa e di essere stato di aiuto a portare a termine un'impresa epica con questo gruppo meraviglioso.

Sono entrato nel mondo Parkinson tramite mio cugino Marco Ramelli, alias il corazziere corazzato.

Sapendo che il mio sport preferito è la bici, ha voluto coinvolgermi in questo progetto.

Per me è stato fantastico entrare in questo mondo di persone meravigliose e riuscire ad essere di supporto per i loro progetti, mi da' un'energia incredibile.

Durante la seconda bike, sulla ciclabile del Po da Torino a Venezia, il gruppo si è allargato e ho conosciuto altre persone meravigliose: la nostra grande Antonella, segretaria tuttofare, e il nostro mitico Darione.

Altra grande avventura la terza bike, dal colle San Bernardo a Pavia, abbiamo sfidato il freddo e il brutto tempo durante la discesa dal colle, ma il gruppo dei Parkinsonauti supera sempre tutto.

Adesso ci aspetta l'avventura fuori dai confini, Barcellona ARRIVIAMO, i Parkinsonauti sono pronti e sarà come sempre un'esperienza che porterò nel cuore.

Vi voglio bene, il vostro Cargiver Max

55 anni

Mara Piana

È una grande sfida: mio marito Mauro, io e il signor Parkinson, una gestione di tre vite.

Non è facile, ma conoscendo l'Associazione Parkinson&Sport, abbiamo incontrato nuovi amici attivi e dinamici che si spingono e si tirano a vicenda per andare avanti con un sorriso, ironia e soprattutto con il cuore.

E così Mauro decide di partecipare alla Ventimiglia-Barcellona in bicicletta per essere al Congresso Mondiale del Parkinson.

Sarò lì per pedalare anche con loro!

Con rispetto, ammirazione e certa di imparare da quelle persone normali che, insieme, sono in grado di fare cose speciali e rendere speciale ogni singolo momento.

Ci vediamo a Barcellona!

CINEOPERATORE

Jay Ferreira

Da anni mette la sua esperienza al servizio del mondo della disabilità.

Con reportage di eventi, foto, riprese, montaggio video e gestione dei canali social contribuisce alla costruzione della struttura dei siti Abilitychannel.tv ed Heyoka.it

Il suo impegno spazia dallo sport (paralimpiadi, campionati mondiali, europei e tornei in tutte le discipline paralimpiche) agli approfondimenti medici e scientifici riguardanti la disabilità.